Schätzungsweise zwei Mio. Kinder in Deutschland haben eine seltene Erkrankung. Da Therapiemöglichkeiten und Experten für solche Erkrankungen rar sind, ist eine seltene Diagnose für die gesamte Familie oft mit Unsicherheit und großen Herausforderungen verbunden. Um die Eltern in dieser Situation zu stärken, bringt die Elterninitiative „gemischte Tüte“ betroffene Eltern diagnoseunabhängig miteinander in Kontakt. Organisiert wird sie ehrenamtlich von mittlerweile acht Müttern, die alle ein Kind mit einer seltenen Diagnose haben – für alle eine echte Herzensangelegenheit.

Dem regionalen Netzwerk für den Großraum Düsseldorf haben sich bereits über 220 Familien angeschlossen. Der „gemischten Tüte“ geht es dabei vor allem um den unmittelbaren und persönlichen Kontakt unter den Familien. Dabei setzt sie auf einen Mix aus persönlichen und digitalen Angeboten: Telefonate, ein Patenschaftsprogramm, Stammtische und Familiennachmittage gehören ebenso zum Bestandteil des Angebots wie eine Messangergruppe und Online-Themenabende mit Vorträgen von Experten.

Darüber hinaus hat sich die „gemischte Tüte“ vorgenommen, die Belange von Kindern mit seltenen Erkrankungen und ihren Familien für die Öffentlichkeit sichtbarer zu machen. Ziel ist es, selbstbewusst Präsenz zu zeigen; offen, ehrlich und freundlich mit allen der an der Versorgung der Kinder beteiligten Stellen in den Austausch zu gehen und zu reden – miteinander statt übereinander.